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El equipo de atenci贸n contra el c谩ncer siempre hablar谩 acerca de las principales decisiones relativas a la atenci贸n m茅dica con el paciente si puede pensar con claridad y expresar sus ideas. Se respetar谩n e implementar谩n las decisiones del paciente siempre y cuando sean seguras y no causen problemas.

驴C贸mo saber qu茅 quiere el paciente?

Es m谩s f谩cil tomar las decisiones diarias cuando se conocen las preferencias, los h谩bitos y los valores del paciente. 驴Qu茅 es lo m谩s importante en la vida del paciente? Entre las cosas que se eligen a diario se incluye decidir qu茅 ropa ponerse, cu谩ndo ba帽arse o comer y qu茅 m谩s hacer despu茅s de eso. Pero cuando nos enfrentamos al c谩ncer, incluso estas decisiones simples pueden ser dif铆ciles de tomar y resultar abrumadoras.

A veces, incluso una peque帽a crisis puede hacer que el paciente no pueda expresar lo que quiere o necesita. Respete los deseos del paciente siempre que sea posible, pero sea realista sobre los l铆mites de lo que usted y otros cuidadores pueden hacer. A veces, lo que el paciente quiere no es lo que los dem谩s quieren o est谩n dispuestos a hacer por 茅l. Cuando los pacientes necesitan ayuda para que se lleven a cabo sus deseos, puede ser dif铆cil para quienes quieren algo diferente.

驴Qu茅 hacer si el paciente no quiere hacer las cosas por s铆 mismo?

Esto puede ser frustrante para un cuidador. Quiz谩s piense que el paciente puede hacer algunas cosas por s铆 mismo, pero no las hace. A veces hay causas m茅dicas o emocionales para este comportamiento, como cansancio extremo (fatiga) o depresi贸n cl铆nica. Si no est谩 seguro, p贸ngase en contacto con el m茅dico del paciente y expl铆quele exactamente lo que est谩 sucediendo. El equipo de atenci贸n m茅dica contra el c谩ncer puede ayudarle a entender lo que puede estar pasando.

No siempre es necesario, y puede parecer dif铆cil de hacer, pero algunas veces es posible que tenga que establecer l铆mites. Por ejemplo:

• Determine qu茅 tareas de cuidado personal puede hacer el paciente de manera segura, como ba帽arse, vestirse e ir al ba帽o. Si no sabe lo que el paciente puede hacer solo, p铆dale a un miembro del equipo de atenci贸n contra el c谩ncer, fisioterapia o terapia ocupacional que eval煤e al paciente. Los trabajadores sociales tambi茅n pueden ayudar con esto si se necesitan dispositivos de asistencia.
• Anime al paciente a hacer todo lo que pueda por s铆 mismo.
• Haga hablar al paciente sobre las cosas que le gustan para que la conversaci贸n no sea siempre sobre el c谩ncer y la enfermedad.
• Permita que el paciente tome tantas decisiones personales como pueda. Si est谩 abrumado por las decisiones, use opciones m谩s simples diciendo: "驴Prefieres pollo o pescado para la cena?" o "驴Prefieres usar tus pantalones azules o los marrones?"
• Involucre a otras personas si el paciente est谩 evitando tratamientos o haciendo cosas que pueden causarle da帽o. Los miembros de la familia pueden ejercer gran influencia, as铆 que busque su apoyo.

Recuerde que tambi茅n puede buscar ayuda profesional, como un trabajador social. Use los recursos y servicios que ofrece el equipo de atenci贸n contra el c谩ncer cuando los necesite. Pueden ayudarle a encontrar el apoyo que necesita, como consejeros de salud mental, servicios de atenci贸n domiciliaria o asistencia econ贸mica, para que tanto usted como el paciente cuenten con la ayuda que requieren.

驴Qu茅 hacer si la persona con c谩ncer no puede comunicarse?

Hay documentos legales que permiten que una persona designada exprese los deseos y las decisiones sobre tratamiento del paciente. Las decisiones relativas a la atenci贸n m茅dica se pueden tomar por escrito y expresar a trav茅s de los siguientes documentos:

• Una directiva por anticipado es un documento legal en el que se estipulan c贸mo quiere el paciente que se tomen las decisiones m茅dicas sobre su atenci贸n si no est谩 en condiciones de tomarlas. Entregue una copia del documento al equipo de atenci贸n m茅dica.
• Un poder notarial duradero para atenci贸n m茅dica es un documento legal que designa a una persona para que sea su representante para atenci贸n m茅dica, una persona que puede tomar decisiones relativas a la atenci贸n m茅dica en su nombre si usted no puede tomarlas por s铆 mismo.
• Una orden de no resucitar (DNR) estipula que un paciente no quiere que se le haga reanimaci贸n cardiopulmonar o RCP si deja de latir su coraz贸n.

驴Qu茅 hacer si hay abuso en la familia?

Cualquier crisis o cambio estresante puede empeorar los comportamientos abusivos en las familias donde ya existe tensi贸n. La crisis de un diagn贸stico de c谩ncer puede afectar tanto al cuidador como al paciente.

De existir abuso, es m谩s com煤n que los pacientes sean las v铆ctimas, pero a veces el paciente puede ser quien abusa de otra persona. Una vez m谩s, el estr茅s que causa el c谩ncer puede hacer que la relaci贸n sea m谩s dif铆cil. Si el comportamiento del paciente se vuelve abusivo despu茅s del tratamiento contra el c谩ncer, el m茅dico puede verificar si hay razones m茅dicas para dicho comportamiento. Que el paciente est茅 enfermo no justifica el abuso.

Puede haber malentendidos, tensi贸n, dolor e ira, pero lo importante es tener maneras de lidiar con estos sentimientos para que no ocurran todo el tiempo. Las emociones deben expresarse y aceptarse. El equipo de atenci贸n m茅dica contra el c谩ncer generalmente asume que los pacientes y sus cuidadores se tratan con respeto mutuo. No suponen que hay abuso emocional, verbal, f铆sico ni sexual. Sin embargo, es importante que sepan si existe abuso o si ha existido en el pasado. Si necesita ayuda, hable con alguien del equipo de atenci贸n m茅dica.

驴Cu谩ndo llamar al m茅dico?

A veces es dif铆cil saber si algo es lo "suficientemente grave" como para llamar al m茅dico despu茅s de horas o en medio de la noche. La mejor manera de saber cu谩ndo llamar es pedir una lista de posibles cosas a las que hay que prestar atenci贸n. Preg煤ntele al m茅dico o al personal de enfermer铆a ante qu茅 problemas debe llamar de inmediato, sin importar la hora. Tambi茅n puede preguntar qu茅 cosas pueden esperar hasta el d铆a siguiente o la pr贸xima cita.

Adem谩s, aseg煤rese de saber a qui茅n llamar despu茅s de hora, los fines de semana y los d铆as festivos. Si no tiene acceso las 24 horas a un miembro del equipo de atenci贸n m茅dica contra el c谩ncer, averig眉e qu茅 hacer en caso de que haya alg煤n problema. 驴Debe llamar a la farmacia si hay problemas con los medicamentos? 驴Debe ir a la sala de urgencias (ER)? Tenga preparado un plan de emergencia por si surgen problemas fuera del horario de atenci贸n del consultorio del m茅dico.

Para m谩s informaci贸n sobre cu谩ndo llamar al m茅dico, consulte Control de efectos secundarios relacionados con el c谩ncer.

驴Qu茅 hacer si el paciente debe ser trasladado o reubicado?

Hablar de manera abierta y honesta con el paciente y otros miembros de la familia es el primer paso para decidir si el paciente necesita vivir en otro lugar por un tiempo, en vez de vivir solo.

El c谩ncer y su tratamiento pueden causar confusi贸n, olvido y falta de estabilidad al caminar, y pueden empeorar los s铆ntomas de otras afecciones como la demencia. Hay muchas maneras en que los pacientes pueden causarse da帽o, como olvidarse de tomar medicamentos, no comer, salir de la casa y perderse o perder la noci贸n de lo que est谩n haciendo mientras cocinan, por ejemplo. Los pacientes pueden ser un peligro para s铆 mismos y para otros si empiezan a golpear, morder o arrojar cosas a los cuidadores o a los miembros de la familia. En tales casos, se debe informar al equipo de atenci贸n m茅dica contra el c谩ncer sobre estos comportamientos. Puede que sea necesario hospitalizar al paciente si se puede tratar la causa del problema.

A veces, los problemas menos graves se pueden manejar en el hogar si alguien puede permanecer con el paciente en todo momento. Estos problemas requieren que la familia tenga una conversaci贸n especial al respecto para que los diferentes miembros se turnen para quedarse con el paciente. De lo contrario, la familia podr铆a suponer que el cuidador es quien se quedar谩 en casa para atender al paciente las 24 horas del d铆a.

Las reuniones familiares con el paciente, el c贸nyuge, los hijos, los hermanos y otras personas clave pueden permitir que todos compartan sus ideas y pueden ayudarle a decidir qu茅 hacer. Estas conversaciones pueden ser muy dif铆ciles y emocionales a veces, pero hay ciertos temas que deben ser tratados.

• La cantidad o el tipo de atenci贸n que se necesita. Por ejemplo, 驴el paciente necesita supervisi贸n las 24 horas? 驴Qu茅 puede hacer sin ayuda sin poner en riesgo su seguridad?
• 驴Qu茅 otras alternativas de vivienda o alojamiento hay disponibles? 驴Puede mudarse el paciente con otro miembro de la familia? 驴Quiz谩s vivir en un apartamento m谩s cerca del cuidador principal? 驴Vivir en una casa m谩s peque帽a? 驴Una comunidad de vida independiente para jubilados?

Esta discusi贸n puede ser dif铆cil si el paciente a veces se confunde o tiene temores. Es 煤til contar con una evaluaci贸n de las necesidades del paciente realizada por el m茅dico o por terapeutas ocupacionales (OT). Por ejemplo, si la opini贸n de los profesionales es que el paciente no puede quedar solo en ning煤n momento, y el 煤nico cuidador tiene que trabajar a tiempo completo, hay que buscar otras alternativas. La evaluaci贸n de un terapeuta ocupacional tambi茅n puede indicar si se puede mantener al paciente en el hogar sin peligro haciendo ciertos cambios. P铆dale al m茅dico que le haga una derivaci贸n o referido para un OT. Esto puede ser m谩s f谩cil si el paciente est谩 en un hospital o en un centro de atenci贸n m茅dica a largo plazo. Preg煤ntele al m茅dico o al personal de enfermer铆a c贸mo obtener una evaluaci贸n de OT antes de que el paciente salga del hospital.

驴Son opciones un establecimiento de cuidados especializados o centro de atenci贸n a largo plazo?

Puede llegar el momento en que su ser querido necesite atenci贸n a largo plazo o cuidados en un hogar para ancianos y convalecientes. Aunque usted ya no est茅 con la persona todo el d铆a, continuar谩 siendo su cuidador. Puede que no le parezca, porque ya no estar谩 brindando la atenci贸n y cuidados usted mismo, pero usted seguir谩 siendo quien hable con el personal del centro, visite al paciente y se mantenga en contacto con quienes lo atienden.

Usted tambi茅n ser谩 la primera persona a la que llamen si hay problemas. Su experiencia como cuidador le ayudar谩 a lidiar con las situaciones que puedan surgir. Tambi茅n sabr谩 a qui茅n llamar si se necesita ayuda adicional.

驴Qu茅 hacer si el paciente se niega a dejar su hogar?

A veces la persona con c谩ncer decide que no quiere vivir en otro lugar que no sea su casa. Puede ser sumamente emotivo tener que salir de su hogar, incluso si es solo por un corto tiempo, y m谩s en momentos de tanta sensibilidad. Los pacientes pueden sentir que van a perder el control de sus propias vidas o puede que tengan miedo de no ser tan independientes como antes. Tal vez no quieran ser una carga para los dem谩s. Y si han vivido en el mismo lugar durante mucho tiempo, probablemente tienen fuertes v铆nculos con la comunidad, la familia, los amigos y los proveedores de atenci贸n m茅dica, as铆 como con la vida social y las rutinas diarias.

En algunos casos, hay que ser firmes, especialmente si la situaci贸n actual no es segura ni saludable. Si es necesario ir en contra de los deseos de la persona con c谩ncer, es mejor ser directos y explicarle lo que se va a hacer. En otros casos, hay espacio para llegar a un arreglo. Aseg煤rese de que usted, el paciente y todos los cuidadores hayan analizado todas las opciones.

Tambi茅n tendr谩 que hablar sobre las preocupaciones de cada persona. Por ejemplo, es importante hablar sobre c贸mo garantizar la seguridad del paciente, si la decisi贸n es conveniente, sobre asuntos financieros y el tipo de atenci贸n necesaria. Es 煤til verificar el entorno f铆sico y preparar un horario para las necesidades del paciente. Por ejemplo, 驴hay ciertos momentos durante el tratamiento en los que tiene que haber alguien con el paciente? 驴D贸nde dormir谩 el paciente? 驴Hay que subir y bajar escaleras dentro o fuera de la casa?

Si ninguna opci贸n parece funcionar, puede ser 煤til hablar con un trabajador social que quiz谩s encuentre otras opciones y pueda crear planes que funcionen. Tambi茅n puede ayudar tener una reuni贸n familiar en la que participen al menos algunos miembros del equipo de atenci贸n m茅dica contra el c谩ncer para contar con su opini贸n y apoyo. Puede ser necesario buscar ayuda de las agencias de servicios de atenci贸n en el hogar.